ПОСЛЕДНИ НОВИНИ

BurgasArt
elena-trendafilova-stoyah-smalchana-pred-prozoretza-sred-knigite-i-tarseh-istini Споделянето трябва да е с любов, защото най-хубаво е, когато тя е...
BurgasArt
lyubovni-terzaniya-obzemat-politzaite-ot-kraya-na-grada Калата влиза в секта под прикритие, Господинов става учител в новия...
BurgasArt
120-000-dolara-sa-nuzhni-za-lechenie-na-dete-ot-burgas 3-годишният Никола и майка му се прибраха обнадеждени тези дни от...
BurgasArt
poetesa-predstavya-smalchani-istini-v-dom-na-pisatelya След "Неосветеното ми Аз" и "Цигулка с тяло на...
BurgasArt
otbelyazahme-80-godini-ot-razhdaneto-na-visotzki Вечер посветена на великия руски, актьор и поет Владимир Висоцки...

НОВОСТИ НА РУССКОМ

BurgasArt
natalyoya-matveeva-vecher-posvyashtenn-i-v-sotzkomu-naibolee-znachimoe-v-tom-godu Фото: news-nesebarinfo.com Этот вечер, посвященный Владимиру Высоцкому, наиболее значимое в этом году мероприятие творческой группы театра Славянка...
Вести

Болните от дистрофия деца в България – забравени от държавата

Станислава КОДЕВА

Благотворителен концерт в подкрепа на деца с диагноза „Прогресивна мускулна дистрофия-тип Дюшен“ ще се състои в Културен дом на Нефтохимика (НХК) на 10 юли от 19:00 часа. Цената на билета е само 5 лева, а средствата отиват във Фондация "Щедрост за живот", която е създадена, за да подпомага да осигуряване на условия за ежедневни грижи и процедури, които поддържат живота.

Лечение за коварното заболяване за съжаление няма. Липсва и подкрепата от страна на държавата. Единственото, което се полага за децата, страдащи от мускулна дистрофия е безплатна рехабилитация. 

Често децата, чиито родители нямат възможност да заплатят скъпоструващото им лечение, следват вторични усложнения като гръбначни деформации и дихателни проблеми. Единствената възможност за това е скъпоструващо лечение в израелската клиника за биокорекция в Тел Авив при известния руски професор Василев, където се лекуват деца от цял свят, включително и българчета, страдащи от мускулна дистрофия. За това обаче ще са ни необходими 40 хил. лв., които повечето семейства нямат. 

Фондът за лечение на деца също отказва да отпусне средства за децата на България.

В борбата на родители да помогнат на децата си, майки изпращат десетки писма до институциите – до Здравната каса, Фонда за лечение на деца, до депутати, здравното министерство. Но получават отказ отвсякъде. В писмото от Фонда за лечение на деца отговорът е, че нямат средства, с които да помогнат на болните деца.  В България от мускулна дистрофия страдат около 20 хиляди души, а само допреди няколко години изобщо не се говореше за това заболяване

Мускулната дистрофия тип Дюшен е рецесивна, Х-свързана форма на мускулна дистрофия. Като резултат от това заболяване се развива мускулна дегенерация, трудности в ходенето, дишането и дори смърт. Честотата на това заболяване е около 1 : 3600 новородени момчета. От заболяването могат да се засегнат както индивиди от мъжки пол, така и от женски. Жените са по-често носители на заболяването, докато същността на заболяването се изразява в повечето случаи при мъжете.

Това заболяване се дължи на мутация в гена за дистрофин, който се локализира в Х-хромозомата. Генът за дистрофин кодира протеин, наречен дистрофин. Последният е важен структурен компонент в мускулната тъкан и осигурява структурната стабилност на мускулите.

Първата изява на симптомите обикновено е около 5 годишна възраст. Забелязва се прогресивна проксимална мускулна слабост в краката и таза, която се разпространява и обхваща шията, ръцете и други области. Ранните симптоми, които могат да се забележат са псевдохипертрофия (уголемяване на прасците и делтоидните мускули). С напредване на заболяването мускулната тъкан бива заместена от съединителна или мастна тъкан. Повечето от пациентите сядат на инвалиден стол преди да са навършили 12 години.

Последващи усложнения от това заболяване са: гръбначни и скелетни изкривявания, развитие на парализа.

Средната продължителност на живота на засегнатите е 25 години. Мутацията, предизвикваща това заболяване, може да се предаде от родителите или да възникне спонтанно.

Диагностицирането на това заболяване може да бъде извършено като се вземат под внимание нивата на креатинкиназата, ензим, чийто нива се покачват екстремно много – при наличие на дистрофия тип Дюшен. 

Сметка за дарения 

BG32 FINV 9150 1216 136371

Коментари

Вести от региона